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지역신문뉴스

국가 차원의 교육과 치료를 병행할 수 있는 시스템이 절실하다

(사)토닥토닥 건우아빠 김동석 이사장

2020.01.14(화) 14:49:12 | 홍주신문 (이메일주소:hjn@hjn24.com
               	hjn@hjn24.com)

국가 차원의 교육과 치료를 병행할 수 있는 시스템이 절실하다 1 

 

중증장애아동재활병원 국내에 1곳뿐…일본은 200곳 달해
속동전망대 ‘짙은’에서 건립기금을 위한 자수전시회 개최

중증장애아동들에게 병원은 생명을 이어가는 곳이자 세상을 배우고 살아가는 곳이기도 하다. 대한민국이 어린이재활병원의 개념조차 모르고 있을 때부터 마라톤대회와 각종 토론회, 언론 기고 등을 통해 어린이재활병원 추진 이유와 당위성을 주장해 결국 어린이재활병원 건립을 이끌어낸 사람이 있다. 모두에게 ‘건우아빠’로 알려진 사단법인 토닥토닥 김동석 이사장이 그 주인공이다.

홍성을 방문한 ‘건우아빠’ 김동석 이사장을 만나 중증장애아동 치료의 어려움과 공공어린이재활병원의 필요성에 관해서 이야기를 들어봤다.

Q.최근 근황이 궁금하다.
대전에 건립될 예정인 어린이재활병원이 본격적으로 잘 추진될 수 있도록 체크하고 있다. 아울러 전남권과 경남권, 충북권에서도 병원 설립이 원활하게 진행될 수 있도록 부모들과 대화하면서 지원하고 있다. 최근 성남시에서는 주민 발의로 조례를 만들어 곧 시의회에 상정될 예정이다. 전국적으로 공공어린이재활병원 건립의 필요성이 확산되고 있는 추세인 것 같아 뿌듯하다.

Q.어린이공공재활병원 건립 운동을 시작하게 된 계기는?
건우가 지금 12살인데 2살 때 사고로 숨을 멈춘 적이 있다. 뇌 손상을 입어 뇌병변으로 인한 중복장애를 갖게 됐다. 처음엔 병원비를 걱정했는데 어린이전문재활병원이 없다는 데 더 깜짝 놀랐다. 꾸준한 재활과 치료가 필요하지만 전문 의료기관이 턱없이 부족해 이곳저곳을 떠도는 중증장애아동 가족을 일컬어 ‘재활 난민’이라고 한다. 우리 가족도 짧으면 한 달, 길면 6개월 이렇게 입퇴원을 반복하면서 수도권을 중심으로 떠돌았다. 당시 건우 동생을 임신 중이었던 아내가 조산의 위험이 있어 타지에서 건우도 입원하고, 아내도 입원해야 하는 위급한 상황이 됐다. 지역에 치료를 받을 수 있는 병원이 있었더라면 우리 가족이 이렇게까지 힘들진 않았을텐데 하는 생각이 들었다. 그래서 아이 손을 잡고 마라톤대회에 나갔고, 우리와 비슷한 처지에 놓인 가족들과 함께 목소리를 내기 시작했다.

Q.우리나라 어린이재활전문의료기관의 현황은?
어린이전문재활병원은 대한민국에 딱 하나 있다. 우리나라가 선진국이라고 하지만 이 분야에 있어서는 그렇지 않다. 일본에는 200개가 넘는다. 그것도 정부와 지자체가 책임지는 시스템으로 운영되는 병원들인데 대한민국에서는 시민들과 기업의 기부로 건립된 민간병원이 서울에 하나 있는 실정이다.

Q.어린이재활병원을 건립하기 위해선 무엇이 필요한가?
정부는 내년까지 공공어린이재활병원을 9곳까지 늘리겠다고 밝혔지만, 지금까지 건립이 확정된 곳은 대전 한 군데뿐이다. 가장 큰 이유는 예산 부족이다. 병원 하나를 짓는 데 국비가 78억원씩 지원될 예정인데, 지자체들이 ‘턱도 없이 부족하다’며 나서기를 꺼리고 있다. 지금이라도 정부가 적극적으로 관심을 갖고 나서야 한다.

Q.이른바 ‘건우법’도 국회의 문턱을 넘지 못하고 있는데 어떤 심정인지?
‘건우법’이 지난 2016년 발의되어 3년이 넘도록 방치가 되고 있다. 이번이 마지막인데 상임위조차 올라가지 못해 자동폐기될 처지에 놓였다. 다 떠나서 아이들 생명과 건강을 지키는 것은 국가의 의무이다. 제발 국회가 제 할 일을 해줬으면 한다. 법이 통과되고 있지 않은 사이 아이들은 죽어간다. 이 아이들이 때를 놓치지 않도록 했으면 좋겠다.

Q.앞으로의 계획과 국민들에게 한 마디.
2020년이면 충남권에 어린이재활병원이 세워진다. 그러나 홍성, 서산, 태안 등 충남의 서부지역 아이들이 이용하기엔 어려움이 많다. 그래서 이 지역 주민들과 함께 병원 설립의 필요성을 논의하고 적극적으로 추진해보고 싶다. 아울러 전국 광역권에 하나씩 어린이재활병원이 세워질 수 있도록 건우아빠로서 최선을 다할 것이다.

공공어린이재활병원 건립이 국정과제가 됐을 때, 한 중증장애아동 학부모는 ‘드디어 대한민국이 우리 중증장애아동을 국민으로 인정했다’며 울었다고 한다.

장애아동 가족이 요구하는 것은 병원, 특수학교 몇 개 세워달라는 것이 아니라 국가가 공공의 이름으로 중증장애아동의 생명과 교육을 제대로 지킬 수 있는 시스템을 세워 달라는 것이다. 공공의 이름으로 ‘돈보다 생명의 가치’를 우선해 달라는 것임을 기억해야 할 것이다.

출처 : 홍주일보(http://www.hjn24.com)

 

 

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