안녕하세요.
저는 진행성 근육병을 앓고 있으며 지체 장애 1급으로 필리핀 여성과 결혼하여 슬하에 5명의 자녀를 낳아 행복한 가정을 이루고 사는 “조경철”입니다. 결혼 초와는 달리 근육병 진행으로 밤마다 침대에서 누워 자면서 신체이동 및 변경을 스스로 하기가 어려워 3~5정도 신체이동 및 변경을 도와주어야 하고, 2~3회 소변을 도와주는 일로 지칠 대로 지쳐 있는 아내가 임신을 하게 되어 몸조리 차 친정을 가고 싶어했습니다.
몇일을 고민하던 중 ‘중증장애인 긴급돌봄서비스”가 있다는 사실을 알게 되어 “홍성군장애인가족지원센터”로 연락하여 센터에서 담당 선생님 2분이 오셔서 친절하게 안내해 주셔서 서비스를 받을 수 있었습니다.
긴급 돌봄으로 오신 선생님께서도 나의 생활에 힘든 일이 없도록 최선을 다해 도와주셨습니다.
친정 휴가를 떠난 아내와 매일 2번 이상 화상 전화로 하면서 아내가 너무 행복한 생활
모습을 볼 수 있어 나도 덩달아 행복하게 되었고, 자녀들도 엄마와 매일 화상 전화를
하면서, 엄마와 자녀들도 사랑도 더 가까워지고 화목한 가정이 된 것 같았습니다.
홍성군장애인가족지원센터와 저를 도와주신 긴급돌보미 선생님께 감사의 마음을 전합니다.
진행성 근육병으로 도움이 24시간 필요하나 이용하고 있는 활동지원서비스로는 턱없이 부족해 활동지원사가 없는 시간은 오로지 아내가 저를 돌봐주고 있습니다. 그렇지만 아내가 임신으로 인해 체력적으로 많이 힘든 상황이라 긴급돌봄서비스가 계속 필요합니다. 중증장애인 가족들이 필요한 상황에 시간제한없이 긴급돌봄서비스 이용을 할 수 있도록 이용시간과 예산 확대도 간절히 요청드립니다.